DomowaSzukajDomowa

                              

Ustaw stronę redakcji Opiekuna jako domową. Dodaj stronę  redakcji Opiekuna do "Ulubionych". Prześlij adres tej strony znajomym. Napisz do nas. Wydrukuj.
 Opiekun edycja internetowa Tekst_1

 Dziś

Spis

Domowa
W górę
Tekst_1
Tekst_2
Tekst_3
Tekst_4
Tekst_5
Tekst_6
Tekst_7
Tekst_8
Tekst_9

Piszą u nas
Pod naszym patronatem
Rekolekcje z Opiekunem
Diecezja w Internecie

Dar Pana Boga
Rozmowa z Panią Małgorzatą Chróścik, mamą 13-letniego Kacpra - dziecka z zespołem Downa

Rozmowę z Panią Małgorzatą Chróścik, mamą 13-letniego Kacpra - dziecka z zespołem Downa, rozpocznę cytatem z książki Doroty Terakowskiej „Poczwarka”. Pisarka dzieci „specjalnej troski” nazywa „Darami Pana”: „Dary Pana tańczyły - wyrażając radość z pobytu na ziemi, z prawdziwych uczuć, które tam zaznały... Motyl skryty w poczwarce ich ciała - trzepotał bezradnie niewidzialnymi dla ludzi skrzydłami... Niekiedy ktoś pogłaskał go - po wiecznie zwiniętych skrzydłach i te chwile Dary Pana pamiętały najmocniej...”

 

Jak dowiedziała się Pani, że Pani syn nie jest dzieckiem zdrowym?

Czekając na urodzenie dziecka, nie myślimy, że będziemy je kochać za to jakie będzie, tylko za to, że po prostu będzie naszym dzieckiem. I kiedy trzymałam w ramionach swojego nowonarodzonego synka, cieszyłam się tą chwilą. Kochałam go od razu za to, że jest. Nie myślałam o tym czy ma dodatkowy chromosom, czy będzie zdolny, czy będzie zdrowy?

Lekarze i położne o chorobie dziecka mówią w sposób jak najbardziej godny. Znajdują miejsce, czas, żeby przekazać tę trudną wiadomość w taki sposób, żebyśmy umieli to zaakceptować. Ja miałam to szczęście.

Jak w tych pierwszych latach radziliście sobie z opieką nad synem?

Rodzice szukają dla swojego dziecka najlepszych możliwości rozwojowych. 13 lat temu niewiele wiedziano na temat edukacji dzieci z dysfunkcją chromosomalną. Nawet medycy i naukowe opracowania – nastawiały nas ze wszystkim na „nie”, że niewiele można uzyskać, niewiele zrobić. Szczęście, że Pan Bóg w postaci ludzi daje nam narzędzia, ażeby zrozumieć świat swojego dziecka. Aby nauczyć się szukać i prosić o pomoc ludzi, którzy znają się na tym najlepiej. I my takich ludzi spotykaliśmy. Z pewnością było to omodlone przez babcie, dziadków i mamy tyle szczęścia, że takich ludzi spotykamy do dzisiaj. Przy ich pomocy uczyliśmy się rozumieć, jak naszemu dziecku przybliżyć świat. „To my się mamy zmieniać, a nie zmieniać nasze dziecko” – tak jest przyjęte we wspomaganiu rozwoju dziecka z dysfunkcją.

Czy Kacper chodził do przedszkola?

Miał 4 lata, kiedy zaczął chodzić do przedszkola. Integrował się z grupą, od krótkiego czasu poprzez coraz dłuższy. Z ogromnym przyzwoleniem i troską dyrekcji przedszkola i nauczycielki. Miał to szczęście, że mógł być z dziećmi.

Kacper mając 6 lat zachorował na cukrzycę insulinozależną. Jak to zaakceptowaliście?

To było szokujące, ponieważ ja matka myślałam, że zespół Downa to jest wszystko, co nas spotkało. Okazało się, że nie. Jestem położną i szybko zorientowałam się, że coś dzieje się z synem. Diagnoza była szybka. Lekarzy zapewnili nam dobrą opiekę medyczną i wsparcie. Kacper jest bardzo zdyscyplinowany, jeśli chodzi o wykonywanie badań poziomu cukru we krwi, podawanie zastrzyków z insuliny, czy pory przyjmowania posiłków.

Trud tej choroby metabolicznej jednak chyba bardzo odczuwa, bowiem dla niego chorobą jest właśnie cukrzyca, a nie zespół Downa.

Czy Kacper chodzi do szkoły z dziećmi zdrowymi?

Tak. Naprawdę mała szkoła na wsi potrafi uczynić cuda i ludzie, którzy tam pracują też są cudowni. Zgodzili się edukować dziecko z dysfunkcją genetyczną i chorobą metaboliczną. Połączono nauczanie indywidualne i zintegrowane na miejscu w szkole. Osoba edukująca Kacpra, to naprawdę osoba o bardzo wysokich wartościach etycznych.

Jakie są relacje syna z rówieśnikami?

Koledzy Sebastian i Krzysiu są wspaniali. Dziewczynki też są absolutnie cudowne. Wszyscy czekają na Kacpra, gdy przywożę go do szkoły i wszyscy odprowadzają go, gdy zabieram go do domu.

Jak córka, którą urodziła Pani później przyjmowała niepełnosprawność brata?

Zuzia - 2 lata młodsza - była motorem najbardziej poznawczych funkcji, które Kacper zdobywał. Jeżeli coś było niezrozumiałe dla niej, to uczyła się tak patrzeć, tak robić jak brat - po czym korygowała to „naśladownictwo” i szukała akceptacji u mnie, czy to jest dobrze czy źle. Uczą się wspólnie przez zabawę i to Zuzia jako dziecko zdrowe w swoim naturalnym rozwoju jest wspaniałym terapeutą Kacpra.

A jak znajdujecie się z problemem w swojej społeczności?

Jestem osobą otwartą, komunikatywną. Mój zawód położnej jest zawodem społecznym. Ciągle pochylam się nad nowym życiem. To pomaga rozumieć i przekazywać trudne treści w taki sposób, by były do przyjęcia. To akceptacja swojego dziecka daje umiejętność mówienia co jest w nim na ”tak”, i jednocześnie chroni przed mówieniem w kategorii negacji, bo przecież samo określenie „niepełnosprawność” tą negację sugeruje. Zespół Downa jest upośledzeniem umysłowym, jest wolniejszym rozwojem, jest brakiem czegoś, ale nie znaczy, że stawia człowieka poniżej jakiejś normy. Tak ja te treści przekazuję i odbiór tego przekazu jest dla nas pozytywny.

Czy Kacper jest Darem Pana?

Określenie „dar” ma bardzo głęboką treść. Oznacza bezwarunkową akceptację. Darem jest syn, ale darem jest również miłość, wsparcie, mądrość mojego męża. Darem są wspaniali mądrzy ludzie, których ciągle spotykam na swojej drodze. I to, że Kacper urodził się 19 marca w dzień św. Józefa. I nasz ukochany ksiądz proboszcz Stanisław, któremu zawdzięczam bardzo wiele.

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała Elżbieta Dębska

Zwyczajne - niezwyczajne...

...jest życie ludzi przewlekle chorych, ludzi niepełnosprawnych ruchowo, umysłowo, ludzi z postawioną im diagnozą choroby nowotworowej.

W jednych schorzeniach wystarczy wzajemne przystosowanie sposobu codziennego życia osoby niepełnosprawnej i sposobu życia całej rodziny. W innych schorzeniach ludzie chorzy muszą korzystać nieomal w sposób ciągły z zabiegów rehabilitacyjnych, zabiegów medycznych, czy z leczenia farmakologicznego np. w przypadku cukrzycy z wielokrotnych w ciągu doby badań poziomu cukru we krwi i podawania wielokrotnie zastrzyków z insuliny.

Ludzie niepełnosprawni umysłowo ciągle uczą się czynności - niezbędnych im do codziennej, samodzielnej egzystencji i udoskonalają to, co leży w zasięgu ich możliwości.

Wielu ludzi przewlekle chorych potrzebuje częściowej lub całkowitej opieki ze strony osoby drugiej. Często są to osoby leżące lub poruszające się tylko na wózku inwalidzkim.

Jest bardzo dużo schorzeń dotyczących dzieci, niekiedy od samego urodzenia. Mózgowe porażenie dziecięce, zespół Downa, wrodzona łamliwość kości, choroby nowotworowe, cukrzyca typu I i inne... Wtedy oprócz trudnej codzienności dziecka, problemem choroby przewlekłej - obarczona jest cała rodzina...

W przypadku chorób nowotworowych - codziennemu życiu towarzyszy lęk, niepokój związany z ryzykiem przerzutów.

Jak ludzie radzą sobie w tych trudnych sprawach?... Jak radzą sobie chorzy?... a jak ich rodziny?... Skąd czerpią siły do często nadludzkich wysiłków w codziennym życiu?...

Jak akceptują chorobę przewlekłą dzieci i młodzież?.... Kto i co im pomaga?... Czy potrzebne im nasze wsparcie i wzajemna integracja?...

I wreszcie, jak społeczeństwo reaguje na ludzi niepełnosprawnych?... Jak opiekuje się nimi państwo?...

O tych wszystkich sprawach - będę rozmawiać z ludźmi niepełnosprawnymi i ich rodzinami.

Jeśli będzie tytuł „Zwyczajne - niezwyczajne...” to znajdziecie Państwo odpowiedzi na niektóre z tych pytań. Pod tym tytułem znajdziecie - prawdziwe świadectwa, trudnych ludzkich losów...

Elżbieta Dębska

Domowa Następna

Copyright 2003/04 KrisPlo